Naar de inhoud
Expertisecentrum voor Zeldzame Hartaandoeningen Amsterdam UMC
NL EN

Patiënten · Expertisecentrum

Welke aandoeningen wij behandelen

Zeldzaam betekent dat er weinig mensen zijn met uw aandoening — niet dat er weinig over bekend is. Wij bundelen die kennis in drie groepen.

Drie aandachtsgebieden

  • Zeldzame hartaandoeningen

    Het hart is anders gebouwd dan gebruikelijk. Wij zoeken uit wat dat voor u betekent, welke controles nodig zijn en wat eraan te doen is.

    Uw bezoek

  • Zeldzame hartritmestoornissen

    Het hart klopt te snel, te langzaam of onregelmatig door een erfelijke oorzaak. Vaak speelt dit in een familie, ook als niemand het tot nu toe zo noemde.

    Uw bezoek

  • Zeldzame cardiomyopathie

    De hartspier zelf is aangedaan. Wij kijken naar de oorzaak, naar behandeling, en naar of familieleden risico lopen.

    Uw bezoek

Hoe wij tot een diagnose komen

  1. 1

    Verhaal en familie

    Wat u merkt, wat eerder is onderzocht, en of hartaandoeningen of plotse dood in de familie voorkomen.

  2. 2

    Hartonderzoek

    ECG, echo of andere beeldvorming. Niet elk onderzoek is nodig bij iedereen; we kiezen wat bij uw situatie past.

  3. 3

    Genetisch onderzoek

    Alleen als het iets toevoegt. Een test kan een oorzaak aantonen, maar een uitslag zonder afwijking sluit een erfelijke oorzaak niet altijd uit.

  4. 4

    Multidisciplinair overleg

    Uw casus wordt besproken door cardiologie en genetica samen. Daarna hoort u wat de volgende stap is.

Erfelijkheid, in het kort

Niet elke zeldzame hartaandoening is erfelijk. Bij een deel ervan wel, en dan onderzoeken wij samen met u of familieleden risico lopen — vóór er iets gebeurt.

Een genetische test is geen verplichting. We bespreken vooraf wat een uitslag wel en niet kan zeggen, en wat dat zou betekenen voor u en voor uw gezin.

Uw bezoek
Herengracht in Amsterdam (Dietmar Rabich, CC BY-SA 4.0)

Vragen over erfelijkheid

Is mijn aandoening erfelijk?

Niet altijd. Bij een deel van de zeldzame hartaandoeningen wel. Dat zeggen we pas nadat we uw verhaal, de onderzoeken en eventueel een test hebben bekeken.

Wat betekent een genetische test?

Een test kan een oorzaak aantonen, maar niet altijd. Een uitslag zonder afwijking sluit een erfelijke oorzaak niet uit. We leggen dat uit voordat u besluit.

Moeten mijn kinderen ook onderzocht worden?

Soms. Dat hangt af van de aandoening en van wat de test laat zien. Er gebeurt niets zonder dat we het met u hebben besproken.

Krijg ik een behandeling hier, of bij mijn eigen arts?

Vaak allebei. Wij maken het plan; de uitvoering blijft waar mogelijk bij uw eigen cardioloog. Bij zeldzame ingrepen komt u terug naar Amsterdam UMC.

Vragen over uw eigen situatie?

Op deze pagina staat wat wij behandelen, niet wat dat voor u persoonlijk betekent. Daarvoor is het bezoek.

Uw bezoek